14 de outubro de 2024

Dia do Orgulho Autista

Sabemos que o Transtorno de Espectro Autista (TEA) não é doença e nem deficiência (apesar de em muitos casos haver comorbidade), mas sim uma condição gerada por um transtorno global de desenvolvimento, que se manifesta geralmente desde a primeira infância. O autismo não tem um conjunto único de características, mas sim diversos. São diferentes níveis de manifestação, de acordo com a realidade de cada indivíduo. Assim como em 2 de Abril (Dia Mundial da Conscientização do Autismo), o dia 18 de junho tem um simbolismo muito forte para a causa, pois tem como objetivo principal a busca pelo esclarecimento e conscientização da população em geral acerca do Transtorno do Espectro Autista, de maneira a avançar na luta contra os mitos e preconceitos que ainda permeiam parte da sociedade no que tange a autismo.

A data começou a ser celebrada no ano de 2005, através da organização americana “Aspies for Freedom”. Já no Brasil o início se deu pela iniciativa de um grupo de pais, familiares e amigos de pessoas com autismo. A partir de então este Dia tem se popularizado ano após ano. As características do autismo podem ser emocionais, cognitivas, motoras ou sensoriais. O diagnóstico definitivo é dado após os 3 anos de idade, mas os sintomas podem ser observados antes disso e os cuidados devem ser iniciados logo.  Dentre as possíveis causas do autismo estão fatores genéticos, segundo pesquisas realizadas. Em virtude de que, em grande parte dos casos, as características da pessoa autista se manifestarem desde os primeiros anos de vida, é fundamental que os pais prestem atenção nos prováveis indícios em seus filhos, procurando apoio profissional para que haja o tratamento adequado, de acordo com cada caso. O ideal mesmo é um acompanhamento multidisciplinar, com uma equipe composta por: médicos, fisioterapeutas, psicoterapeutas, educadores, fonoaudiólogos e outros.

Na questão legal temos tido importantes avanços. No ano de 2012, por exemplo, foi criada a Lei 12.764/12 e em 2020 a 13.977/2020. A primeira estabeleceu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que define aspectos importantes como: direito ao diagnóstico precoce, a tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e ao acesso à educação e à proteção (esta lei também definiu que as pessoas com autismo devem ser consideradas, para efeitos legais, pessoas com deficiência, possibilitando que eles e suas famílias fiquem, a partir de então, sob o amparo de leis mais amplas, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência -13.146/15. Já a Lei de 2020 criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), que garante atenção integral, prioridade e pronto-atendimento no acesso aos serviços públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, educação e assistência social.

São muitas as conquistas na Legislação e no reconhecimento de direitos nos últimos anos, todavia, a aplicabilidade e o alcance normativo ainda não se mostraram suficientes em face das demandas existentes. Apesar disso, há instituições e grupos de profissionais e pais de pessoas com autismo que não medem esforços para buscar uma vida melhor para este público, com vistas a trazer ao conhecimento amplo a importância do respeito e da consideração, independente de quaisquer diferenças que tenhamos. Diante dos fatos e da realidade, mostra-se imprescindível uma união institucional multilateral, envolvendo tanta gestão pública quanto privada, em todas as instâncias e esferas de Poder. A cidadania plena é um direito de todos.

Como primeiro exemplo, quero destacar o trabalho de um grupo de pesquisadores da Universidade Federal do Amazonas (UFAM), da qual tenho a grata satisfação de fazer parte, sob a liderança da Professora-Doutora Cláudia Guerra Monteiro que, além de coordenadora geral, é também a responsável pela criação e pelas ações do Núcleo de Educação, Comunicação e Tecnologia da UFAM (EDUCOTEC/FACED) e do Grupo de Pesquisa PSICOTEC. Minha deferência e homenagem à Professora Dra. Cláudia Guerra por tantos anos de luta, sem medir esforços, na busca pela concretização de projetos de relevância social comprovadas, em prol de causas tão nobres como esta, por meio do desenvolvimento de ações de interação e Tecnologia Assistiva que alcancem a todas as famílias do Estado, indistintamente, com vistas a oferecer uma vida melhor aos cidadãos e com o foco em promover a integração social e o desenvolvimento pleno. Outras entidades como o Instituto do Autismo do Amazonas (IAAM), a Associação de Amigos dos Autistas do Amazonas (AMA) e o Espaço de Atendimento Multidisciplinar ao Autista Amigo Ruy (EAMAAR), mantido pela Prefeitura de Manaus, também têm dado sua contribuição muito importante neste âmbito.

Outro relevante exemplo de luta pela causa autista é o Projeto “Borboletas Azuis”, que existe há mais de 5 anos em Manaus, reunindo pais de crianças com autismo na luta por uma qualidade de vida adequada para esta parcela importante da população, de forma que tenham os seus direitos constitucionais plenamente garantidos, independente de quaisquer diferenças. Minhas homenagens vão também à senhora Fabiana Nascimento, criadora e líder do Projeto, que além de mãe de criança autista, tem batalhado muito por esta causa junto a outros pais e a outras instituições. E diante do fato desta ser uma bandeira de todos nós enquanto cidadãos, finalizo este artigo com uma frase da ativista que lidera o “Borboletas Azuis”, que diz assim: “- Eu não vou mudar o mundo, mas vou lutar para que ele se torne mais justo e melhor; e que as políticas públicas saiam do papel. ”

Lisandro Mamud

Lisandro Mamud é administrador, pesquisador em Inovação, Tecnologia e Educação do Núcleo Educotec (Ufam)

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